അരിവാൾ രോഗ നിർമ്മർജനം, കാലവിളംബം ആവശ്യമോ?

കേന്ദ്ര ധനകാര്യ മന്ത്രി ശ്രീമതി നിർമ്മല സീതാരാമൻ 2047 ആവുമ്പോഴേക്കും രാജ്യത്ത് നിന്ന് അരിവാൾ രോഗം നിർമ്മാർജനം ചെയ്യമെന്ന് കഴിഞ്ഞ ബജറ്റ് സന്മേളനത്തിൽ നടത്തിയ പ്രഖ്യാപനം രോഗികൾക്കു മാത്രമല്ല രോഗത്തിന്റെ കെടുതിയെപ്പറ്റി അടുത്തറിയുന്നവർക്കും നെടുനിശ്വാസം വീണത് രാജ്യത്തിന്റെ ഏങ്ങലടിയുടെ ഒരു ബഹിർ പ്രകടനം തന്നെയായിരുന്നു. നിരവധി കാലത്തെ മുറവിളികൾക്കും സമ്മർദ്ധങ്ങൾക്കും പ്രക്ഷോഭങ്ങൾക്കുമൊടുവിലാണ് കേന്ദ്രസർക്കാർ ഇത്തരമൊരു തീരുമാനമെടുത്തത്. എന്നാൽ ഇത് ഫലപ്രാപ്തിയിലെത്താൻ നിശ്ചയിച്ച കാലദൈർഘ്യത്തിൽ ആരും സംതൃപ്തരാവുമെന്ന് തോന്നുന്നില്ല. ഭരണപരമായ അലംഭാവത്തിന് വളം വെച്ച് കൊണ്ടുള്ള ഒരു തീരുമാനമാണ് ഇക്കാര്യത്തിൽ അവലംഭിച്ചതെന്ന് ആരെങ്കിലും സംശയിച്ച് പോയാൽ അതിന് തെറ്റ് പറയാനാവില്ല. കഴിഞ്ഞ ജൂൺ 19 ലോക അരിവാൾ രോഗ ദിനത്തിൽ രാജ്യത്തെ തിരഞ്ഞെടുത്ത സന്നദ്ധപ്രവർത്തകർക്കും ഉദ്യോഗസ്ഥർക്കും രോഗികൾക്കിടയിൽ പ്രവർത്തിക്കുന്ന സംഘടനകൾക്കുമായി അരിവാൾ രോഗം തടയുന്നതിന് ദേശീയ തലത്തിൽ നടത്തിയ സെൻസിറ്റൈസിംഗ് വർക്ക് ഷോപ്പിൽ കേന്ദ്ര ആദിവാസി വകുപ്പ് മന്ത്രി ശ്രീ അർജുൻ മുണ്ട 2047 ന് മുമ്പ് തന്നെ ലക്ഷ്യം നേടാൻ കഴിയുമെന്ന് പ്രത്യാശ പ്രകടിപ്പിച്ചെങ്കിലും അതിന് മുമ്പത്തെ കൃത്യമായ ഒരു തിയ്യതി കുറിക്കാൻ അദ്ധേഹത്തിനുമായില്ല.
എന്താണ് അരിവാൾ രോഗം?
ഹീമോഗ്ലോബിന്റെ ജനിതക തകരാറ് മൂലം വന്ന് പെടുന്ന ഒരു മാരക രക്ത വൈകല്യ രോഗമാണ് അരിവാൾ രോഗം. ഹീമോഗ്ലോബിൻ ഘടന അരിവാൾ പോലെ വളഞ് പോകുന്നതാണ് രോഗത്തിന്റെ പ്രത്യേകത. ഇത് ഹീമോഗ്ലോബിന്റെ വിനാശത്തിനും ഓക്സിജൻ വഹിച്ച് കൊണ്ട് പോകേണ്ട ധർമ്മത്തെ സാരമായി ബാധിക്കാനും ഇടയാക്കുന്നു. സിക്ളിംഗ് ക്രൈസിസ് എന്നാണ് ഈ അവസ്ഥയെ വിശേഷിപ്പിക്കാറുള്ളത്. ഇത് കടുത്ത വേദന, പനി, വിളർച ശരീരത്തിലെ നീർക്കെട്ട് ,കാഴ്ച പ്രശ്നം, വളർചാമുരടിപ്പ്, അണുബാധ തുടങ്ങിയവക്ക് ഇടയാക്കുന്നു – പലപ്പോഴും രക്തം നൽകേണ്ടതായും കടുത്ത വേദന സംഹാരി നല്കേണ്ടതായും വരുന്നു.
ചികിത്സ ഒരു ഹെമറ്റോളജി തല ചികിത്സയാണ് രോഗികൾക്ക് ലഭിക്കേണ്ടത്. എന്നാൽ മഹാ ഭൂരിപക്ഷം രോഗികൾക്കും ഇത് അപ്രാപ്യമാണ്. മരുന്നുകളൊ വൈദ്യ നിർദ്ധശങ്ങളൊ രോഗികൾക്ക് സമയത്തിന് ലഭിക്കുന്നില്ല. ഇന്ത്യയിൽ അരിവാൾ രോഗം അത്ര മാരകയിനത്തിൽ പെട്ടതല്ല. എന്നാൽ മരണനിരക്കിൽ ഇവിടെ യാതൊരു കുറവുമില്ല. അരിവാൾ രോഗം ബാധിച്ചിരിക്കുന്നത് പ്രധാനമായും ആദിവാസി സമൂഹങ്ങളെയായതിനാൽ വിദഗ്ദ ചികിത്സ ഒരു വലിയ കടമ്പ തന്നെയാണ്. ഉൾക്കാട്ടിലും വന മേടുകളിലും ചെന്ന് ചികിത്സ നടത്താനുള്ള വൈദ്യ സംവിധാനമൊന്നും രാജ്യത്ത് വേണ്ട വിധം വികസിച്ച് വന്നിട്ടില്ല. രോഗം മൂർചിച്ചും കൊടിയ വേദന സഹിച്ചും മരണത്തിനടിയറ പറയേണ്ട അവസ്ഥയാണ് മിക്ക രോഗികൾക്കുമുള്ളത്.
പ്രതിരോധം അരിവാൾ രോഗം പ്രതിരോധിക്കാനും നിർമ്മാർജനം ചെയ്യാനും കഴിയുന്ന ഒരു ജനിതക രോഗമാണ്. ദമ്പതികൾ രണ്ടാളും അരിവാൾ രോഗത്തിന്റെ ജീൻ വാഹകരാണെങ്കിൽ അതിൽ പിറക്കുന്ന ഇരുപത്തഞ്ച് ശതമാനം കുട്ടികൾക്കും രോഗം വരാനിടയുണ്ട് – ഏത് ഗർഭധാരത്തെയും ഈ ഇരുപത്തഞ്ച് ശതമാനം ബാധിച്ചേക്കാം. ജീൻ വാഹകർ തമ്മിലുള്ള വിവാഹ ബന്ധം കൗൺസലിംഗ് നടത്തി നിരുത്സാഹപ്പെടുത്തുകയെന്നതാണ് രോഗം അടുത്ത തലമുറയിലേക്ക് പടരാതിരിക്കാനുള്ള ഒരു മാർഗം. ഗർഭധാരണത്തിന്റെ പ്രാരംഭ ഘട്ടത്തിൽ പ്രിനാറ്റൽ ഡയഗ്നോസിസ് നടത്തി ഭ്രൂണത്തിന് രോഗം ബാധിച്ചിട്ടില്ലെന്ന് ഉറപ്പാക്കുകയെന്നതാണ് രണ്ടാമത്തെ രീതി. ഇങ്ങനെ ചെയ്യുന്നതിലൂട രോഗം ബാധിച്ചിട്ടുണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തുകയാണെങ്കിൽ ഗർഭഛിദ്രം നടത്തി ഈ മാരക രോഗത്തോടെയുള്ള ശിശുജനനം തടയുകയാണ് രോഗപ്രതിരോധത്തിനുള്ള മറ്റൊരു മാർഗം. പ്രതിരോധമെന്നാൽ ആയുഷ്കാലം മുഴുവൻ ദുരിതമനുഭവിക്കേണ്ട ഈ മാരകരോഗത്തോടെയുള്ള ശിശുജനനങ്ങൾ തടയുകയെന്നതാണ്. ആയുഷ്കാലം മുഴുവൻ അനുഭവിക്കേണ്ടിവരുന്ന കൊടിയ വേദനയുടേയും തീരാദുരിതത്തിന്റെയും നീറുന്ന അവസ്ഥയിലേക്ക് ഒരു കുത്തിന് ജന്മം നല്ലേണ്ടതുണ്ടോയെന്നതാണ് പ്രധാനമായും ഉയർത്തുന്ന ചോദ്യം.
അരിവാൾ രോഗനിർമ്മാർജന ദൗത്യം.
രാജ്യത്തെ പതിനേഴ് സംസ്ഥാനങ്ങളിലെ ഏഴ് കോടി വരുന്ന വ്യത്യസ്ത ആദിവാസി വിഭാഗങ്ങളിലെ 40 വയസ്സ് വരെ പ്രായമുള്ളവരെ സ്ക്രീനിംഗ് നടത്തി രോഗത്തിന്റെ ജീൻ വാഹകരെ കണ്ടെത്തി ആവശ്യമായ കൗൺസലിംഗ് നടത്തുക, രോഗികൾക്ക് ഗുണനിലവാരമുള്ള ചികിത്സ നൽകുക, മതിയായ ലബോറട്ടറി സൗകര്യം ഏർപ്പെടുത്തുക, വിദഗ്ദ ചികിത്സ എല്ലാവർക്കും പ്രാപ്യമാക്കുക തുടങ്ങിയ ലക്ഷ്യം മുന്നിൽ കണ്ട് കൊണ്ടാണ് നിർമ്മാർജന ദൗത്യം സർക്കാർ പ്രഖ്യാപിച്ചിട്ടുള്ളത്. മുൻ വർഷത്തേക്കാൾ 2350 കോടി രൂപ ഈ വർഷത്തെ ആരോഗ്യബജറ്റിൽ വകയിരുത്തിയത് ഈ ലക്ഷ്യം കാണുന്നതിന് വേണ്ടിയും കൂടിയാണെന്നാണ് പറയപ്പെടുന്നത്. എന്നാൽ അവ്യക്തതയും ആശങ്കയുമുയർത്തുന്ന നിരവധി ചോദ്യങ്ങൾ ഇനിയും ഉത്തരം കിട്ടേണ്ടതായിട്ടുണ്ട്.
ആദിവാസികളല്ലാത്ത നിരവധി കുടുംബങ്ങൾ രോഗത്തിന്റെ ദുരിതം പേറി കഴിയുന്നുണ്ട്. അവരുടെയൊക്കെ കുടുംബാംഗങ്ങളെയും ബന്ധുക്കളെയും സ്ക്രീനിംഗിന് വിധേയമാക്കാനുള്ള നടപടിയുണ്ടാ വേണ്ടതുണ്ട്. ആദിവാസി കുടുംബങ്ങളിൽ മാത്രം പരിമിതപ്പെടുത്തുന്നത് രോഗം സമ്പൂർണ്ണമായും നിർമ്മാർജനം ചെയ്യുകയെന്ന മഹത്തായ ലക്ഷ്യം നേടുന്നതിന് തടസ്സം സൃഷ്ടിക്കുമെന്നത് തീർചയാണ്.

പോപുലേഷൻ സ്ക്രീനിംഗ് നടപ്പിൽ വരുത്താനും പ്രിനാറ്റൽ ഡയഗ്നോസിസ് നടത്താനുമുള്ള മെഷനറികളും യന്ത്ര സാമഗ്രികളുംസജ്ജമാക്കുന്നതോടെ ഒന്നോ രണ്ടോ വർഷത്തിനകം തന്നെ സ്ക്രീനിംഗ് നടപടികൾ പൂർത്തിയാക്കാവുന്നതാണ്. ഇതോടൊപ്പം കൗൺസലിം കൂടിയായാൽ പുതുതായി രോഗികൾ ഉണ്ടാവുന്നതിന് തടയിടാനാവും. പിന്നെയെന്തിന് രോഗനിർമ്മാർജനത്തിന് 2047 വരെ സമയം നീട്ടിക്കൊണ്ട് പോകണം. പുതുതായുള്ള രോഗികളുടെ പിറവി തടയുന്നതോടെ തന്നെ രോഗവ്യാപനം അടുത്ത തലമുറയിലേക്ക് കടക്കാതെ പിടിച്ച് നിർത്താനാവും. പിന്നീട് അവശേഷിക്കുന്നത് രാജ്യത്ത് നിലവിലുള്ള രണ്ട് ലക്ഷത്തോളം വരുന്ന രോഗികളുടെ പ്രശ്നമാണ്. അത് പരിഹരിക്കാൻ രോഗം പൂർണ്ണമായി ഭേദപ്പെടുത്താൻ കഴിയുന്ന ജീൻ തെറാപ്പി, ജീൻ എഡിറ്റിംഗ് , മജ്ജ മാറ്റി വെക്കൽ ശസ്ത്രക്രിയ തുടങ്ങിയവ രാജ്യത്ത് തുടങ്ങാനുള്ള നടപടിയാണ്. ദൗർഭാഗ്യവശാൽ അത്തരം നീക്കങ്ങളൊന്നും സർക്കാർ ഭാഗത്ത് നിന്നും ഇതേ വരെ ഉണ്ടായിട്ടില്ല. മജ്ജമാറ്റി വെച്ച് ഈ അപകടാവസ്ഥയിൽ നിന്നും ജീവിതത്തിലേക്ക് തിരിച്ച് കൊണ്ട് വരാൻ കഴിയുമായിരുന്ന നിരവധി കുട്ടികളാണ് അരിവാൾ രോഗം മൂലം മരണമാണതെന്ന വസ്തുത നമ്മുടെ മുമ്പിലുണ്ട്. രോഗികളായ എല്ലാവർക്കും ഇത് നടത്താൻ കഴിയില്ലെങ്കിലും ഡോക്ടർമാർ ശുപാർശ ചെയ്യുന്ന കുട്ടികൾക്കെങ്കിലും ഇത് നടത്താൻ നടപടിയുണ്ടാവേണ്ടതുണ്ട്.
അരിവാൾ രോഗികൾക്ക് രോഗം മൂർചിക്കുന്ന അവസ്ഥയിൽ നൽകാനുള്ള പല മരുന്നുകളും രാജ്യത്ത് ഇതേ വരെ ലഭ്യമായിട്ടില്ല. രോഗം ഗുരുതരമാവാതിരിക്കാൻ സാധാരണ നൽകി വരുന്നത് ഹൈഡ്രോക്സി യൂറിയ എന്ന ഗുളികയാണ്. ചിലർക്കൊക്കെ ഇത് പലവിധത്തിലുള്ള പാർശ്വ ഫലം സൃഷ്ടിക്കുന്നുണ്ട്. Lglutamin, obryta, Entari, തുടങ്ങിയ ഫലപ്രദമായുളികകളൊ Crizanlizumab എന്ന ഇഞ്ചക്ഷൻ മരുന്നുകളൊ ഇന്ത്യയിലെ രോഗികൾക്ക് ലഭ്യമല്ല. ഭാരിച്ച വില കൊടുത്ത് ഇവ വാങ്ങിക്കഴിക്കാൻ പാവപ്പെട്ടവരും സാധാരണക്കാരുമായ രോഗികൾക്ക് കഴിയാതെ പോവുകയുമാണ്. ഇവ ഇറക്കുമതി നടത്തി ആവശ്യമുള്ള രോഗികൾക്ക് നൽകാനുള്ള നടപടി ഇതോടൊപ്പം ഉണ്ടാവേണ്ടതുണ്ട്.
തെക്കനേഷ്യയിൽ ഏറ്റവും കൂടുതൽ രോഗികളുള്ള ഇന്ത്യയിൽ രോഗം പ്രതിരോധിക്കാരുള്ള ഗവേഷണമോ പഠനമോ നടത്താൻ കാര്യമായ യാതൊരു ശ്രമവും ഇക്കാലമത്രയുമുണ്ടായിട്ടില്ല. ഒന്നാം മോദി സർക്കാർ അരിവാൾ രോഗഭേദത്തിനും ഗവേഷണത്തിനുമായി ജപ്പാനുമായി സഹകരിച്ച് ഒരു കരാറിൽ ഒപ്പ് വെച്ചിരുന്നെങ്കിലും അതെങ്ങുമെത്തുകയുണ്ടായില്ല. ആയിരത്തിൽ പരം രോഗികളുള്ള വയനാട് ജില്ലയിൽ 2021 ഫെബ്രു 14 ന് ഏഴ് ഏക്ര സ്ഥലത്ത് അന്നത്തെ ആരോഗ്യ മന്ത്രി കെ.കെ.ശൈലജ ഒരു കോംപ്രഹെൻസീവ് ഹീമോഗ്ലോബിനോ പതി റിസർച് ആന്റ് കെയർ സെന്ററിന് തറക്കല്ലിട്ടിരുന്നെങ്കിലും പിന്നീട് അതിന് ഒരു അനക്കവുമുണ്ടായില്ല. കഴിഞ്ഞ ഡിസമ്പർ 11 ന് മഹാരാഷ്ട യിലെ നാഗ്പൂരിൽ അരിവാൾ രോഗം തടയുന്നതിനുള്ള ഗവേഷണത്തിനായുള്ള ഒരു ബൃഹത്തായ കേന്ദ്രത്തിന് പ്രധാനമന്ത്രി നരേന്ദ്ര മോദി തറക്കല്ലിട്ടതാണ് ഏറ്റവും ഒടുവിൽ നടന്നത്.

കേരളത്തിൽ വയനാട്, അട്ടപ്പാടി, നിലമ്പൂർ എന്നിവിടങ്ങളിലാണ് രോഗ സാന്നിദ്ധ്യം കൂടുതലുള്ളത്. ഇതിൽ വയനാട്ടിൽ മാത്രം 1081 രോഗികളുണ്ട്. ഇവിടങ്ങളിലെ രോഗികളൊക്കെ വിദഗ്ദ ചികിത്സ ആശ്രയിക്കുന്നത് കോഴിക്കോട് മെഡിക്കൽ കോളേജിനെയാണ്. ഇവിടെ ഒരു ഹെമറ്റോളജി കേന്ദ്രം വേണമെന്ന രോഗികളുടെ വളരെക്കാലമായുള്ള ആവശ്യം ഇതേ വരെ നടപ്പായിട്ടില്ല. ഇത് മൂലം നിരവധി അരിവാൾ രോഗികളാണ് വിദഗ്ദ ചികിത്സ കിട്ടാതെ ഇവിടെ നിന്നും അകാലത്തിൽ മരണത്തിനരയാവുന്നത്.
അരിവാൾ രോഗം തടയുന്നതിനാവശ്യമായ അതേ പരിശോദനയും പ്രതിരോധ മാർഗവും തന്നെയാണ് തലാസീമിയ എന്ന മാരക രക്ത വൈകല്യ രോഗവും തടയാനാവശ്യമായിട്ടുള്ളത്. അരിവാൾ രോഗനിർമ്മാർജനം എത്രയും വേഗത്തിലാക്കിയെങ്കിലേ ഒരു ലക്ഷത്തോളം വരുന്ന തലാസീമിയ രോഗ നിർമ്മാർജനത്തിലേക്ക് രാജ്യത്തിന് കടക്കാനാവൂ. യൂനിവേഴ്സൽ സ്ക്രിനിംഗും പോപുലേഷൻ സ്ക്രീനിംഗുമൊക്കെ ഇതിനും ആവശ്യമാണ്. ജീൻ വാഹകർ തമ്മിലുള്ള വിവാഹ ബന്ധം നിരോധിച്ചിട്ടാണെങ്കിൽ പോലും ഇത്തരം കുഞുങ്ങളുടെ ദുരിതത്തിന് അറുതിയുണ്ടാവേണ്ടത് കാലഘട്ടത്തിന്റെ ആവശ്യം തന്നെയാണ്. ഒരു ജനതയുടെ ആയുഷ്ക്കാല ദൈർഘ്യമുള്ള ദുരിതമകറ്റുന്നതിനു് വേണ്ടിഎത്രയും വേഗം തന്നെ ജനിതക രക്ത വൈകല്യ രോഗങ്ങൾ നിർമ്മാർജനം ചെയ്യാനുള്ള മഹത്തായ ദൗത്യത്തിൽ നമുക്കും പങ്കാളികളാവാം.